הילי וואלך, ממייסדי מפרקים צעירים
בחורף שנת 2000, כשהילי וואלך הייתה בת 26, החלו לכאוב לה אצבעות כפות הידיים. והיא, שהייתה בריאה לגמרי, חיממה היטב את ידייה כי היא חשבה שמדובר בכאבים כתוצאה מקור. הכאבים לא חלפו. היא הגיעה לרופאת המשפחה, בביטחון שהרופאה תפתור אותה באיזו משחה להקלה ותוך מס' ימים הכל יחזור לקדמותו. אך מהר מאד הסתבר שכל חייה התהפכו. היא חלתה בדלקת מפרקים שגרונית ( Rheumatoid Arthritis ) ומאז היא חיה עם הכאב. הפעולות הפשוטות ביותר כמו מקלחת, צחצוח שניים, שריכת שרוכים, פתיחת דלת או סיבוב פקק קרטון החלב, בכדי לשתות את הקפה הראשון של הבוקר, הפכו למשימות בלתי אפשריות, ארוכות ומורכבות. היומיום הפך להיות מלווה בכאבים פיזיים בלתי נסבלים והחיים שהיא היכרה מאז ומתמיד השתנו ללא היכר.
שנים לאחר גילוי המחלה נולד בנה עומר. שלושה קילו וחצי הוא שקל והיא אפילו לא הצלחה להרים אותו. בגיל 31 היא הייתה מוגבלת. נולד לה ילד, תינוק קטן ומקסים, ובכי של אושר הפך מהר מאוד לבכי של כאב. ימים שהיו אמורים להיות ימים של אושר ושמחה הפכו למתסכלים, כואבים ולעיתים קשים מנשוא. נשיאת תינוקה בידה, היה לה למשא של טון. היא פחדה להחזיקו שמא ייפול, כל ליטוף כל הושטת יד לעברו, לעבר בנה הקטן, היו קשים עד מאד, מתסכלים וכמעט בלתי אפשריים. במקום להנות ממגעו הרך, מריחו המשכר ומעורו והמלטף של תינוקה שרק נולד - היא נאלצה לקחת נשימה עמוקה ולנשוך שפתיים לפני כל פעולה שלה היה זקוק: החלפת חיתול, האכלה, אמבטיה ואפילו חיבוק אוהב ומרגיע של אמא. בהרבה מאוד מהפעמים, פעולות אלו היו מלוות בבכי, ללא שום הנאה. בכי של כאב. בכי של סבל.
לאחר מספר חודשים הילי התחילה לקבל טיפול תרופתי מתקדם והיום יש שיפור ניכר במצבה, אך הדרך עבורה ועבור חולים רבים עוד ארוכה. הם מתמודדים עם מלחמה אינסופית בשרירים ובמפרקים שלהם שלמעשה יש להם חיים משל עצמם והם אינם קשובים לגופם ולרצונותיהם.
איש מקרוביה לא הבין כיצד הפעולות הפשוטות ביותר הפכו למשימות בלתי אפשריות, ארוכות ומורכבות. הבדידות היתה גדולה מנשוא.
הילי היכרה צעירים רבים החולים בדלקת מפרקים שגרונית, שכמוה, התקשו בהתמודדות וחיפשו את התמיכה ואת התשובות. כך נולד הרעיון להקים עמותה ייעודית לגילאי 50-18 החולים בדלקת מפרקים שגרונית.
דלקת מפרקים שגרונית הינה מחלה כרונית הפוגעת במפרקים. הגורם למחלה עדיין אינו ידוע, אף כי היא פוגעת בכ- 1% מכלל האוכלוסיה הבוגרת. שכיחות המחלה בקרב נשים גדולה פי שלוש מאשר בקרב גברים. לרוב מתפרצת המחלה בתווך הגילאים 50-20. זוהי מחלה שיש לה השלכות פסיכולוגיות, חברתיות וכלכליות לצד הפגיעה הקשה בבריאותו של החולה.
בתחילת שנת 2010 הילי הקימה את עמותת מפרקים צעירים יחד עם צעירות וצעירים אחרים, חלקם חולי דלקת מפרקים שגרונית וחלקם מתנדבים החשים קרבה וחשיבות לנושא, מתוך צורך אישי לעזור לעצמם ולחבריהם בהתמודדות היומיומית עם המחלה, על כל השלכותיה.
מטרתם הינה הושטת עזרה לצעירות ולצעירים בגילאי 18 עד 50, החולים בדלקת מפרקים שגרונית ולהעניק להם תמיכה במישור האישי והמשפחתי, וכן לדאוג לשיפור רווחתם ואיכות חייהם. העמותה שמה לה למטרה לפעול להגברת המודעות למחלה ולנזק הנגרם בגינה, וכן לקדם הכללת מגוון טיפולים ותרופות מתקדמות בסל הבריאות. העמותה עורכת פעילויות ואירועים ממוקדים לצעירים, ומספקת מידע אודות החידושים ברפואה בטיפול במחלה.
